Cómo proteger tus deseos en el cuidado de tu salud

Cómo proteger tus deseos en el cuidado de tu salud

PRIMEROS PASOS

En el mundo del cuidado de salud, los documentos adecuados asegurarán que tus deseos sean respetados. A los proveedores de cuidado de salud se les exige que respeten esos documentos, incluyendo aquellos que sean presentados por parejas del mismo sexo. Este cambio de política ocurrió después de una tragedia, en la cual Lisa Pond, pareja de Janice Langbehn por 15 años tuvo un aneurisma cerebral. Aunque Janice envió por fax al hospital su poder albacea (llamados proxy en inglés) sobre cuidado de salud, los empleados del hospital no dejaron que Janice ni los tres hijos de la pareja vieran a Lisa, que finalmente murió sola. Aunque la demanda de Lambda Legal a nombre de la familia no tuvo éxito, el hospital acabó cambiando sus políticas de visita como consecuencia de una campaña relacionada al incidente. Luego de llamar a Janice para agradecerle su valentía, el presidente Obama indicó al Departamento de Salud y Servicios Sociales de Estados Unidos (llamado Department of Health and Human Services en inglés) que debía promulgar políticas en las que se exigiera que los hospitales de todo el país respetaran los documentos de visita y de decisión en el cuidado de salud, sin importar la orientación o identidad sexual de los pacientes y sus seres queridos.

Nota: Este documento solo ofrece información general y no busca proporcionar una guía o consejo legal en relación a la situación específica de nadie.

Pasos a seguir:

  1. Considera lo que querrías que sucediera en caso de una emergencia médica. ¿A quién querrías a tu lado? ¿Qué tipo de procedimientos de cuidado médico o preservación desearías tener?
  2. Piensa en quién sería la mejor persona para entender las decisiones que harías sobre tu salud, en caso de que no puedas tomar esas decisiones por ti mismo. Debiera ser una persona en quien confías y que estuviera dispuesta a tomar la responsabilidad. Asegúrate de hablar con esta persona para que sepa lo que le estás pidiendo.
  3. Para obtener asistencia legal en español, comunícate con la línea de ayuda de Lambda Legal al 866-542-8336, visita www.lambdalegal.org/es/linea-de-ayuda, o consulta más recursos en las  “Herramientas para seleccionar un abogado”.
DESIGNAR A UNA PERSONA PARA TOMAR DECISIONES MÉDICAS

Cuando Cindy Meneghim, demandante (llamada plaintiff en inglés) en uno de los casos sobre igualdad de matrimonio de Lambda Legal, fue llevada de urgencia al hospital con meningitis, los empleados del hospital en un comienzo ignoraron a su pareja por 30 años, Maureen Kilian. Temiendo perder la consciencia sin que Maureen pudiera hacerse cargo de sus decisiones médicas, Cindy gritó varias veces, “¡Es mi pareja!”. Pero eso no funcionó, y entonces gritó, “¡Le he dado un poder notarial!”. Eso sí funcionó, como magia.

¡Toma el control! Crea un documento para asegurarte de que la persona correcta tome las decisiones médicas por ti, cuando no puedas hacerlo tú mismo, y para que todos conozcan tus deseos en cuanto a decisiones clave sobre cuidado de salud, que en algún momento podrían ser necesarias. 

¿Para qué necesito esta herramienta? Si tienes un accidente serio o te enfermas y quedas incapacitado para tomar decisiones médicas, lo que quieres es que una persona escogida por ti tenga el poder bajo la ley para tomar esas decisiones. Si no sigues los pasos necesarios para designar a la persona que quieres, corres el riesgo de que tus proveedores de cuidado de salud recurran a tus parientes para que ellos tomen por ti estas decisiones complicadas y personales, al ser reconocidos como los más próximos bajo la ley.

¿Cómo funciona? Dependiendo del estado en que vives, creas uno o más documentos legales, que pueden llamarse poder o albacea sobre el cuidado de salud (llamado health care proxy en inglés -consulta el “Vocabulario útil” al final de esta sección para todos los términos en negritas), o poder notarial duradero para cuidado de salud (llamado durable power of attorney for health care en inglés) o poder notarial médico (llamado medical power of attorney). Tú eres el mandante (llamado principal en inglés), y la persona que designas para que tome decisiones médicas por ti es el agente (llamado agent en inglés). El documento debe decir que el personal médico está autorizado a proporcionar información médica a tu agente bajo la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA por sus siglas en inglés), que ordena que toda información médica protegida sea mantenida bajo confidencialidad. Debes tener en cuenta que podrías necesitar el documento que libera de la HIPAA por separado, además del poder o albaceao sobre el cuidado de salud. Esto no es solo porque algunas instituciones de cuidado de salud lo requieran, sino porque el documento que libera de la HIPAA puede asegurar que más de una persona, o “clase” de persona tenga acceso a tu información.

Aquí hay algunos consejos para crear y usar un poder sobre el cuidado de salud.

  • La llamada que tus seres queridos temen –que estás críticamente herido o enfermo– viene a menudo cuando están en el trabajo, o en la escuela o por alguna otra razón lejos del hogar. La mayoría de las personas correrán a estar a tu lado, no a casa a buscar los documentos de cuidado de salud. Ten en cuenta que incluso si llevabas los documentos contigo, cuando estás incapacitado no puedes autorizar el acceso a ninguno de esos documentos. Muchas parejas del mismo sexo usan estuches para pasaportes y pasajes de avión para llevar los documentos del uno y el otro. También puedes llevar tus documentos en formato digital en tu teléfono celular o algún otro aparato manual o en una tarjeta de memoria, o puedes inscribirte en un servicio pagado que hace que tus documentos estén disponibles por internet en cualquier parte del mundo. Puede ser útil llevar además copias de todo certificado de matrimonio o unión civil, o registro de pareja doméstica, y también documentos que demuestren tu relación bajo la ley con tus hijos, así como tus documentos de cuidado de salud.
  • Para facilitarle las cosas a tu agente, a tu familia y amigos a la hora de tener que buscar tus documentos en caso de crisis, te puede servir el siguiente truco: pon tus documentos importantes en una bolsa plástica impermeable y cerrada en el congelador, y diles a tus seres queridos que ahí es donde los tienes– antes que haya una emergencia. Será más fácil encontrar los papeles en el congelador que en un cajón de escritorio o gabinete.
  • Habla con tu abogado en caso de que haga falta suplementar el poder sobre el cuidado de salud con un documento (designación de guardián previo a necesidad, llamado designation of pre-need guardian en inglés) que nombra a la persona que querrías que fuera tu “guardián” o “curador” (llamado conservator en inglés). Esto es en caso de que quedes incapacitado y tus necesidades, tales como la de tomar decisiones financieras a nombre tuyo– estén más allá de lo que se suele cubrir bajo un poder notarial médico u otros documentos que otorgan autoridad limitada. Consulta las “Herramientas para proteger tus bienes y activos en vida”. Cuando se le pide que nombre a un guardián con autoridad para tomar una amplia gama de decisiones por ti, la corte debiera ver si hay tal designación, aunque en la práctica esto varía de estado en estado.
  • Si eres una persona transexual o transgénero, deberías agregar la instrucción de que se respete tu identidad de género. Así le das más poder a tu agente para que defienda tus deseos, aunque bajo la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (Affordable Care Act, ACA por sus siglas en inglés), a los proveedores de cuidado de salud que reciben financiamiento federal (que incluye a casi todos), ya se les exige que no discriminen sobre la base de la identidad de género.

Para todos los documentos, firma copias múltiples para que tengas originales extra en caso de que los empleados de cuidado de salud digan que una fotocopia es insuficiente. Firma con tinta azul para reducir la posibilidad de que los empleados de cuidado de salud digan que no es un original.

¿QUÉ ES UN TESTAMENTO VITAL?

¡Toma el control! Al crear un testamento vital (llamado living will en inglés) te aseguras de que tus deseos en cuanto a procedimientos de mantenimiento vital se respeten, y de que tus seres queridos tengan acceso a la información que necesitan para defender tus deseos.

¿Para qué necesito esta herramienta? Puede que tengas una postura clara en cuanto a si deseas que te resuciten o que te inserten una sonda alimenticia si estás en estado vegetativo o al borde de la muerte. Por razones comprensibles, en un hospital puede ser muy difícil lograr que se bloqueen o cancelen los procedimientos que mantienen a una persona con vida. Tu testamento vital es una guía sobre tus deseos individuales en relación a este asunto tan serio y puede ser doblemente importante si existe la posibilidad de que la autoridad de tu ser querido sea cuestionada, como suele suceder en el caso de parejas no casadas y amigos sin relación a ti bajo la ley.

¿Cómo funciona? Un testamento vital no es un testamento de bienes y posesiones. Es el documento que contiene por escrito tus deseos sobre lo que debiera suceder si necesitas determinadas intervenciones médicas para permanecer vivo. Un testamento vital informa a los profesionales médicos y a los que defiendan tus derechos si deseas o no someterte a procedimientos de mantenimiento vital como puede ser el que te resuciten, o que te inserten tubos respiratorios o alimenticios, o que te den medicamentos para aliviar el dolor. Como es una guía a estas cosas que has escrito por adelantado, a este documento se le suele llamar directiva anticipada (llamada advance directive en inglés). Muchos hospitales tienen formularios de testamento vital a mano y algunos estados tienen un formulario oficial para facilitar las cosas. En algunos estados el testamento vital está incorporado a los poderes notariales o poderes sobre el cuidado de salud. Algunas cosas a tener en cuenta:

  • Dada la gravedad de una decisión que prolonga o termina una vida, los proveedores de cuidado de salud actúan con mucha cautela cuando tus parientes se oponen a las indicaciones en tu testamento vital. Considera la posibilidad de hablarle de tus deseos y razonamiento a cualquiera que pueda objetar.
  • Pregúntale a tu abogado si tu estado tiene un formulario oficial para testamentos vitales, ya que puede ayudar a reducir potenciales dudas y objeciones.
¿QUÉ ES UNA DIRECTIVA DE VISITAS?

¡Toma el control! Crea un documento que indique a los proveedores de cuidado de salud que deben permitir a tus seres queridos visitarte en el hospital o en un recinto de cuidado a largo plazo.

¿Para qué necesito esta herramienta? Si tienes una emergencia médica, los empleados del hospital podrían tratar como extraños a las personas que tienen un rol significativo en tu vida. Los empleados de un hospital en Maryland impidieron que Bill Flanigan, un demandante con Lambda Legal, viera a su pareja moribunda por seis horas, hasta que llegó la madre de su pareja. Una directiva de visitas (llamada visitation directive en inglés) es la forma más clara de asegurarte de que la persona que quieres a tu lado pueda estarlo. La ley federal exige que los hospitales y otros recintos de cuidado a largo plazo respeten los deseos del paciente sobre quién lo puede visitar, y prohíbe que se nieguen o limiten visitas sobre la base de la orientación sexual o identidad de género. Si dejas tus intenciones sobre visitas por escrito, les haces mucho más difícil a los empleados de los hospitales y otros recintos el evadir esas obligaciones. Aunque también debieran reconocer, como evidencia de tu consentimiento para efectos de visita, cualquier relación que tengas con tu pareja del mismo sexo bajo la ley o si has designado a tu pareja como agente en un poder sobre el cuidado de salud. Aun así el tener una directiva de visitas reduce el potencial para que haya discriminación.

¿Cómo funciona? Una directiva de visitas que designa quién te puede visitar en lugares de cuidado de salud, puede formar parte de otro documento como un poder sobre el cuidado de salud o un testamento vital, o también puede ser un documento en sí mismo. Cuál es la mejor opción depende en parte del estado en que vivas. Por ejemplo, la ley estatal puede permitir que el agente en tu poder sobre el cuidado de salud te visite, independientemente de si tienes o no la capacidad para tomar tus propias decisiones médicas. Una ley como esa además confirmaría el uso del poder sobre el cuidado de salud, para cubrir los privilegios de visita. Aun así, diferentes estados tienen modos diferentes, de manera que necesitas que te guíe un abogado con licencia para litigar en tu estado. A continuación, algunos consejos:

  • Las regulaciones federales dicen explícitamente que los hospitales y recintos de cuidado a largo plazo deben reconocer el derecho de un paciente a designar a su cónyuge o pareja del mismo sexo, o a otro pariente o amigo, para visitas. En tu directiva, sería útil incluir una referencia a las regulaciones disponibles aquí, como un recordatorio a los empleados del recinto de su obligación a tratarte en forma apropiada. Esto puede ser especialmente importante cuando viajes fuera de tu estado.
  • Dependiendo de cómo te sientas en relación a tus parientes bajo la ley, puedes considerar además el nombrar a ciertos individuos que no quieres que te visiten (si deseas evitar el nombrar a una persona en particular, puedes referirte en forma general a tus parientes o a subgrupos de parientes). Si eres explícito en que quieres excluir a determinadas personas, podrás reducirles a tu cónyuge o pareja o amigos cercanos el estrés de tener que negociar la distribución del tiempo que pasan a tu lado. También puede ayudar a señalarles a los empleados del hospital cuáles son los visitantes que son bienvenidos.

Para todos los documentos, firma copias múltiples para que tengas originales extra en caso de que los empleados de cuidado de salud digan que una fotocopia es insuficiente. Firma con tinta azul para reducir la posibilidad de que los empleados de cuidado de salud digan que no es un original.

¿QUÉ HAGO SI MIS DOCUMENTOS SON IGNORADOS?

Lidiar con la discriminación de otros quiere decir que debes ser tu propio defensor. Aquí se ofrecen algunos consejos en caso de que no se respete tu relación de pareja o tus documentos:

  • Pide hablar con un supervisor. Haz que tu pedido suba por la cadena de mando administrativa del hospital o recinto, incluyendo sus abogados. Completa todos sus sistemas internos de reclamo.
  • Se puede lograr que las directivas se cumplan desde la corte. Un juez puede ordenarle al proveedor de cuidado de salud que siga las directivas o decisiones del agente designado.
  • Si un proveedor de cuidado de salud se niega a seguir los deseos de un paciente en relación a visitas o a la designación de un agente, puedes también presentar un reclamo a la agencia en tu estado, que monitorea el cumplimiento de requerimientos federales.
  • Si sientes que has sido discriminado sobre la base de tu raza, color, nacionalidad, discapacidad, edad, sexo (que incluye identidad de género y estereotipos sexuales), o religión por parte de un proveedor de cuidado de salud, puedes presentar un reclamo a la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Sociales (Department of Health and Human Services, HHS por sus siglas en inglés).
  • Debes estar consciente de que bajo determinadas circunstancias, por motivos de consciencia, algunas instituciones y proveedores de cuidado de salud pueden negarse a seguir directivas relacionadas con ciertos tipos de cuidado. Pero no existen excepciones de consciencia para reconocer a una persona que ha sido designada como agente para tomar decisiones de cuidado de salud.
  • Comunícate con la línea de ayuda de Lambda Legal al 866-542-8336 o visita www.lambdalegal.org/es/linea-de-ayuda
EL IMPACTO DE LAMBDA LEGAL: IN RE LA CUSTODIAS DE KOWALSKI

Sharon Kowalski y Karen Thompson habían estado juntas por cuatro años cuando un motorista borracho atropelló a Kowalski y su sobrina. Kowalski quedó paralítica y su sobrina murió. Los padres de Kowalski solo supieron de la relación de su hija con Thompson después del accidente y se negaron a reconocer a Thompson como la pareja de Kowalski. El padre de Kowalski asumió la custodia, a pesar de que varias veces ella pidió ser colocada bajo el cuidado de Thompson. El padre de Kowalski entonces la puso en una residencia de cuidado a 200 millas de donde vivía Thompson, y le negó el derecho de visita. Thompson inició una larga batalla legal para poder traer a su pareja de vuelta al hogar. Lambda Legal presentó argumentos legales de apoyo a nombre suyo. Finalmente, ocho años después del accidente, Kowalski volvió a su hogar con Thompson.

Consejo en relación a esta herramienta: La vulnerabilidad de Thompson bajo la ley fue una advertencia para muchos en la comunidad LGBTT. La batalla de Thompson fue la primera de ese tipo en las cortes –y recalcó la importancia que tiene, para las parejas de un mismo sexo, el que se redacten documentos legales básicos, como lo son los poderes notariales médicos y nombramientos de guardianes. Así estarán protegidos en tiempos de crisis. También subraya por qué debemos obtener la igualdad de matrimonio y de legislación familiar, para que el mismo reconocimiento y las protecciones legales estándar estén disponibles para todas las parejas.

VOCABULARIO ÚTIL

Agente (llamado agent en inglés): Una persona designada, por medio de un poder sobre el cuidado de salud, poder notarial duradero para cuidado de salud o poder notarial médico, para que tome decisiones médicas a nombre de otra persona.

Designación de guardián previo a necesidad (llamada Designation of pre-need guardian en inglés): Un documento legal que nombra a alguien “guardián” o “curador” (llamado conservator en inglés) de otra persona que está incapacitada y cuyas necesidades van más allá de las que se suelen cubrir en los poderes notariales médicos o poderes notariales duraderos –como la necesidad de hacerse cargo de asuntos financieros o de salud que se asume serán a largo plazo. Este documento también puede especificar tu opción, en caso de que se le pida a una corte que designe un guardián con la autoridad para tomar una amplia gama de decisiones por ti.

Directiva de visitas (llamada visitation directive en inglés): Un documento legal que indica a los proveedores de cuidado de salud que deben permitir que tus seres queridos te visiten en el hospital o recinto de cuidado a largo plazo. Puede formar parte de otro documento, como un poder sobre el cuidado de salud o un testamento vital, o puede ser un documento en sí mismo, dependiendo, en parte, del estado en el cual vivas.

Mandante (llamado principal en inglés): Persona que designa a otra persona (ver agente) para que tome decisiones médicas a nombre suyo, en caso de que el mandante esté incapacitado. El mandante nombra al agente en un poder sobre el cuidado de salud, poder notarial duradero para cuidado de salud o poder notarial médico.

Poder o albacea sobre el cuidado de salud (también conocido como poder notarial duradero para cuidado de salud o poder notarial médico; llamados health care proxy, durable power of attorney for health care y medical power of attorney respectivamente, en inglés): Un documento legal que le da a la persona que escojas el poder de tomar decisiones médicas a nombre tuyo si te hospitalizas, o si por alguna otra razón estás incapacitado para tomar esas decisiones.

Testamento vital (también conocido como voluntad anticipada; llamados living will y advance directive respectivamente, en inglés): Un documento legal que especifica los deseos de una persona sobre eventuales procedimientos de mantenimiento vital, y que les otorga a los seres queridos la información que necesitan para poder defender los deseos de la persona.

Para más información, comunícate en español con la Línea de Ayuda de Lambda Legal.